Domácí dialýza je moje vstupenka do života

23

„Nellča se narodila v termínu, zdravé dítě, už moje třetí dcera v pořadí. V jejích třech měsících jsem už nemohla vydržet, že pediatr neřeší dceřino divně vyklenuté bříško a neustálé potíže s vyprazdňováním… Tvrdil mi, že ji moc zkoumám, že je typické zdravotnické dítě, protože já mám střední zdravotnickou školu,“ vzpomíná na dobu před dvaceti lety, která odstartovala léta boje o život, zoufalství, naději, ale hlavně obrovskou statečnost a sílu celé rodiny, maminka Božena LIŠKOVÁ.

Pomohla náhoda, která změnila celý náš život. Stavila jsem se u kolegyň na chirurgii ve znojemské nemocnici a známý doktor mi říká: Pojď, já malé udělám ultrazvuk. Už nás nepustil vůbec domů, rovnou mě s dcerou převezli do Brna. Byla jsem vyplašená, řešila jsem, co se staršími dětmi doma. Já samoživitelka, žádná pomoc od partnera a od rodičů jsem pomoc nečekala. Nejstarší dceři v té době bylo šest, chodila do první třídy a Peti čtyři. Co dál? Nechat malou v nemocnici a být s holkama doma, nebo nechat samotné je? Malé holky? Nešlo ani jedno. Nevěděla jsem, jak dlouho bude hospitalizace trvat. V Brně v evidenci si nás přehazovali jako horký brambor, já myslela, že jdeme na urologii a pak přišla sprcha. Ty jsou na onkologii, ozvalo se ze sesterny….

Postarala se sousedka

Když na tohle období vzpomínám, divím se, že mi starší holky nesebrala sociálka. A dodnes obdivuji sousedku, že to zvládla, vzala na sebe tu tíhu a odpovědnost. O dcery se mi postarala. Tři měsíce jsem byla s Nellou v Brně, občas jsem přijela zkontrolovat, co je doma nového. Pustili nás s malou někdy na týden domů, když dokončila blok chemoterapie. Pak zase rychle zpátky.

Chemoterapie v šesti měsících, transplantace ve třech letech

S tak malými onkologickými pacienty neměli v Brně velké zkušenosti. Čekalo se měsíc, než se nádor opouzdří, aby ho mohli chirurgicky vyjmout. To se podařilo… Nella začínala chemoterapii v 6 měsících života. Jaké jí nasadit dávky, na jak dlouho? Všechno velká neznámá. Lékaři zvolili variantu menší dávky na delší dobu. Taky to vyšlo, tělíčko je statečně zpracovávalo…

Ve Nelliných dvou letech se zjistilo, že druhá ledvina takový nápor nestíhá. Byla nutná dialýza. Jezdily jsme 3 až 5x týdně do Brna. Pak Nellinku zařadili na transplantaci, šlo to rychle a do půl roku dostala orgán. V necelých třech letech. Díky tomu, že se při transplantaci zároveň vyjmula druhá ledvina po nádoru, mohla dostat velký dospělý orgán do celého bříška. Ledvina fungovala–nefungovala tři, čtyři roky. A zase zpátky dialýza. Další operace: Vyjmutí orgánu. A opět na dialýzu.

V 7 letech kosti osmdesátiletého člověka

V době, kdy jsme byly v Praze v Motole, jsme se dozvěděly, že je možnost domácí peritoneální dialýzy (vstup přes břicho). Zkusily jsme to, ale dialýza nestíhala dostatečně odvádět z těla odpadní látky. Navíc Nella měla po všech zákrocích a nemoci tělo naprosto vyčerpané, Chyběly jí minerály, vápník, měla problémy s klouby, potřebovala růstový hormon, tělo nemělo energii růst. Nelliny kosti byly jako kosti osmdesátiletého člověka. Má sice dotvořený skelet, ale vnitřky zcela měkké, rozpadlé, takže dostávala šrouby na zpevnění… Další operace a zákroky. Tento stav trval pět let a následovala další transplantace. Tentokrát se ledvina nechytla. Vůbec… Pro záchranu života bylo třeba okamžitě orgán vyndat. A zase třikrát týdně dialýza.

Každodenní boj pokračoval: Od invalidního vozíku k ojetému autu

Nella byla malá, ale já s ní jednala vždycky na rovinu. Byla to děsná zátěž s nejistým výsledkem. Jak dlouho tělo vydrží? Jaké orgány budou selhávat? Co dál, jaká je prognóza? Občas to, co bude dál, jsem se nedozvěděla ani od lékařů. Je fakt, že když jsme přijely do Prahy, snažili se vždycky pomáhat, vymýšlet úlevy, pomoc. Nakopnout ji, aby měla naději. Ale jak udržovat optimismus, když se objevují neustálé sepse vývodu (otvor potřebný pro dialýzu CŽK).  Je nutný průtok – 200/250 ml za minutu, aby se jí co nejrychleji a co nejvíc čistila krev což u ní vzhledem k jejímu cévnímu systému nebylo možné. Tím se jí při dialýze rychle mění krevní tlak, někdy jí padl na 40/20 a byla jako hadrová panenka. Nosila jsem ji na rukou, vozila na kočárku. Neměly jsme v té době ještě auto. Je to bezmoc. Pak se mi podařilo na pojišťovně získat invalidní vozík, hned to bylo veselejší. Pak příspěvek na starší auto, zase krůček. Stále jsme třikrát týdně dojížděly na dialýzu do Motola. Někdy jsem byla zoufalá, neviděla jsem světlo na konci tunelu. Pak jsem viděla to malé dítě, jak statečně bojuje s takovou nepřízní osudu a zase jsem se zvedla a šla dál. Velkou oporou mi byly starší dcery, rostly, studovaly, byly samostatné, už to bylo organizačně snesitelnější. Dokonce jsme dostaly sanitu, která nás vozila 3x týdně do Prahy a zpět.

Domácí dialýza? Zkusíme to

Když bylo Nelle osmnáct, musely jsme přejít do péče některé „dospělé“ hemodialýzy. Vybraly jsme si tu na interním oddělení VFN na Strahově. Požádala jsem MUDr. Šváru a měly jsme štěstí, byl perfektní. Jednala jsem s ním úplně férově: zdravotní stav Nelly není dobrý, je na mě fixovaná, musíme být spolu, nemůže na dialýzu chodit sama jako ostatní dospělí. Je jiná, má toho už příliš prožitého. Nebudu sedět u postele, ale ve vedlejší místnosti… Se vším na Strahově souhlasili, po letech strávených po nemocnicích a na přístrojích bylo každému jasné, jakou bojovnici má před sebou.Na Strahově jsme se také dozvěděly o možnosti domácí hemodialýzy.

Konec těsně před novým začátkem? To ne!

Když už se blížilo schválení úhrady léčby pojišťovnou a datum nácviku, Nella dostala obrovskou sepsi. Největší za celý život. Má totiž v těle 98 protilátek, proto ani nepřijala ledvinu, tělo se bouří proti všemu… Byla v takovém stavu, že mě nepoznávala, nechtěla už žít. Šest týdnů bojů, ale na Karláku ji dali dohromady. Zase se zvedla a bojujeme dál. Situaci vyřešil centrální vstup, který musíme ošetřovat, chránit. Nácvik na domácí dialýzu se sice odložil, ale na Karláku mi Nellu zase vrátili do života.

Boj s úředním kolotočem

Já mezitím řešila, jak budeme na Strahov jezdit. V Brně se domácí dialýza nedělá vůbec, my už jsme nechtěly přecházet jinam, už jsme se rozhodly pro internu na Strahově a jsme tady doma J. Takže závěr jednání zněl: dostaneme cesťák do Brna, protože to je nejbližší odborné pracoviště, kde mohou Nellu dialyzovat. Začala jsem shánět peníze, kde se dalo. Když jsem si našla brigádu, sebrali mi sociální příspěvky. Byl to bludný  kruh. Potřebovala jsem peníze na benzín 3x týdně na trasu Znojmo Praha, protože jak bychom jednou ze Strahova odešly, už bychom se nevrátily a možnost domácí dialýzy by byla ztracená. Do práce jsem nemohla, musím se o Nellu starat 24 hodin denně, nikdy nevím, kdy se jí udělá špatně, ucpe se jí centrál, zkolabuje. Nakonec se to podařilo, pomohli dobří lidé, už máme vyřízené příspěvky od pojišťovny. Teď sháníme peníze na lepší auto, naše dosluhuje. Ale bez vozíku Nella nezvládne delší vzdálenost, je unavená a potřebujeme s sebou převážet nejrůznější pomůcky pro ošetření.

Stálo to za to

Jsme na Strahově na domácí dialýze rok a půl. Nella vypadá jinak. Má 45 kilo, před dvěma roky vážila pouhých 32! Je doma, napojí se, kdy tělo potřebuje. Je veselá, radostná, maluje, vyrábí domácí mýdla, dokonce měla i výstavu ve Znojmě. Podařilo se jí něco málo prodat, výtěžek je první vlaštovkou k novému autu. Teď jezdíme do Prahy dvakrát měsíčně. Samozřejmě, když se něco stane – třeba se ucpe centrál nebo je jiný zádrhel, zavolám a jedeme večer nebo druhý den ráno. Má tuto léčbu nadosmrti, nic jiného neexistuje, aby mohla fungovat a žít. Ale je to nejlepší způsob, k němuž jsme se za devatenáct let bojů o přežití dostaly. S domácí dialýzou začala mít rebelské myšlenky. To, co mají ostatní děti v patnácti, na ni přišlo v devatenácti. Koupat se, což jí pan doktor dovolil – v neoprenu!

Nella: centrál je moje ledvina – vstupenka do života

Dělám mýdla, soli, šumivé bomby do koupele, maluji na trička, obrazy – abstrakce, olejomalbu, akryl, stále se hledám. Nově jsem už invalidní důchodce, takže můžu začít se svými výrobky pracovat: nabízet, vystavovat, prodávat. Hledám někoho, kdo by mi udělal webové stránky a zakládám si účet na Instagramu.

Obě sestry to zvládly, nejstarší  (29) je psycholožka, Péťa (27) je vychovatelkou na ZŠ. Na tu bídu to dotáhly hodně daleko. Mám je moc ráda, jsem na ně pyšná. Bez nich bychom to s mamkou vzdaly již dávno, jsou moje všechno. Já si můžu dovolit mít jen základní školu, na víc už jsem neměla sílu. Jsem šťastná za úplně obyčejné věci, třeba když mi pan doktor dovolil se vykoupat v bazénu. Nebo když si můžu dát zmrzlinu, smažený sýr, polévku, omáčku a nehlídat tolik, kolik mám vypito. Díky za každý nový den.